ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ଅଧିକାର ପାଇଁ ହିମୋଫିଲିଆ ଫେଡେରେସନ୍ ଇଣ୍ଡିଆ ପକ୍ଷରୁ ଭର୍ଚୁଆଲ ସମ୍ମିଳନୀ
ପ୍ରତିବର୍ଷ ଏପ୍ରିଲ, ୧୭କୁ ବିଶ୍ଵ ହିମୋଫିଲିଆ ଦିବସ ଭାବେ ପାଳନ କରାଯାଏ। ଭାରତରେ ହିମୋଫିଲିଆ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ପାଇଁ ହିମୋଫିଲିଆ ଫେଡେରେସନ୍ ଇଣ୍ଡିଆ (HFI) ପକ୍ଷରୁ “ଜାତୀୟ ହିମୋଫିଲିଆ ଭର୍ଚୁଆଲ ସମ୍ମିଳନୀ” ଆୟୋଜନ କରାଯାଇଛି। ଦେଶରେ ମହାମାରୀ କୋଭିଡ୍-୧୯କୁ ଦୃଷ୍ଟିରେ ରଖି ଏହି ସମ୍ମିଳନୀକୁ ୟୁଟ୍ୟୁବ୍ ଏବଂ ଫେସ୍ବୁକ୍ ପ୍ଲାଟ୍ଫର୍ମରେ ଆୟୋଜନ କରାଯାଇଥିଲା। ଏହି ଭର୍ଚୁଆଲ ମିଟିଂରେ ବିଶିଷ୍ଟ ଡାକ୍ତର, ହିମୋଫିଲିଆରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ନୀତି ନିର୍ଣ୍ଣୟକାରୀ ସାମିଲ ହୋଇଥିଲେ। ଚଳିତ ବର୍ଷ ହିମୋଫିଲିଆର ବାର୍ତ୍ତା ରହିଛି – ଗୋଟିଏ ପାଦ ଭିନ୍ନକ୍ଷମତାଠାରୁ ସକ୍ଷମତା ଆଡ଼କୁ।
ଏଚ୍ଏଫ୍ଆଇର ମୁକେଶ ଗାରୋଡିଆଙ୍କ ଅଧ୍ୟକ୍ଷତାରେ ଏହି ଭର୍ଚୁଆଲ ସମ୍ମିଳନୀ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା। ସେ କହିଥିଲେ, ‘‘ଯଦିଓ ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ଅଧିକାର ଆଇନ୍ (ଆର୍ପିଡବ୍ଲ୍ୟୁଡିର) ୨୦୧୬, ଅନୁସାରେ ହିମୋଫିଲିଆକୁ ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ଭାବରେ ସୂଚିତ କରାଯାଇଛି। କିନ୍ତୁ, ଭିନ୍ନକ୍ଷମକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ ଏହାକୁ ମାନଦଣ୍ଡ ଭାବେ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଇ ନାହିଁ। ଏହାଛଡ଼ା ଚାକିରି କ୍ଷେତ୍ରରେ ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ କୌଣସି ସଂରକ୍ଷଣ ନାହିଁ। ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ପ୍ରମାଣପତ୍ର ମିଳିବାରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି ହେଉଛି। ଭାରତରେ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ୧.୩ଲକ୍ଷ ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ପଚିଶ ହଜାର ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ପ୍ରମାଣପତ୍ର ମିଳିଛି।”
ଭାରତର ଅଗ୍ରଣୀ ଫାର୍ମା କମ୍ପାନି ରୋସ୍ ଇଣ୍ଡିଆର ସହଯୋଗରେ ଏହି ସମ୍ମିଳନୀ ଅନୁଷ୍ଠିତ ହୋଇଥିଲା। ରୋସେ ଫାର୍ମା କମ୍ପାନିର ପରିଚାଳନା ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ ସିମ୍ପସନ୍ ଭି ଇମାନୁଏଲ୍ କହିଥିଲେ, ‘‘ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ଜୀବନଶୈଳୀରେ ସଚେତନତା, ରୋଗର ଶୀଘ୍ର ନିରୂପଣ, ନିଜର ଯତ୍ନ ନେଲେ ଜୀବନରେ ଉନ୍ନତି ହୋଇପାରିବ। ରୋଗର ନିରୂପଣ ଶୀଘ୍ର ହୋଇପାରିଲେ ରୋଗର ସଠିକ୍ ପରିଚାଳନା ହୋଇପାରିବ ଏବଂ ଅକ୍ଷମତାକୁ ରୋକିପାରିବା। ଏହାସହ ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ଓ ନିରୂପଣ ବୃଦ୍ଧି କରିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ରହିଛି। କାରଣ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ନାହାନ୍ତି।’’
ଏହି ସମ୍ମିଳନୀରେ ଭୁବନେଶ୍ୱର ସାଂସଦ ଆପରାଜିତା ଷଡ଼ଙ୍ଗୀଙ୍କ ସମେତ ଭିନ୍ନକ୍ଷମ, ଜାତୀୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମିସନ୍ର ବରିଷ୍ଠ ପରାମର୍ଶଦାତା ଓ ସଂଯୋଜିକା ବିନୀତା ଶ୍ରୀବାସ୍ତବ, ସାମାଜିକ ନ୍ୟାୟ ଏବଂ ସଶକ୍ତିକରଣ ମନ୍ତ୍ରାଳୟ ଡେପୁଟି ଚିପ୍ କମିସନର ଡାକ୍ତର ସଞ୍ଜୟ କାନ୍ତ ପ୍ରସାଦ, ପଦ୍ମଶ୍ରୀ ଦୀପା ମଲ୍ଲିକ, ଏନ୍ସିପିଇଡିପିର କାର୍ଯ୍ୟନିର୍ବାହୀ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ ଅରମାନ୍ ଅଲ୍ଲୀ, ଡାକ୍ତର ତୁଲିକା ସେଠ୍ (ଏମ୍ସ) ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବିଶିଷ୍ଟ ଅତିଥିମାନେ ଯୋଗ ଦେଇଥିଲେ।
ହିମୋଫିଲିଆ କ’ଣ?
ହିମୋଫିଲିଆ ହେଉଛି ଏକ ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟି ଜନିତ ବ୍ୟାଧି। ଏହି ରୋଗାଗ୍ରସ୍ତଙ୍କ ଶରୀରରୁ କୌଣସି କାରଣରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଲେ, ସହଜରେ ବନ୍ଦ ହୁଏ ନାହିଁ। ଯେଉଁମାନଙ୍କଠାରେ ଏହି ବ୍ୟାଧି ଥାଏ। ସାମାନ୍ୟ ଆଘାତ ଲାଗିଲେ ବି ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ ହୋଇନଥାଏ। ସେମାନଙ୍କର ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ପ୍ରକ୍ରିୟା ବହୁ ବିଳମ୍ବ ହେଉଥିବାରୁ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ଭାବେ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ବ୍ୟାଧିରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଆଘାତ ନ ଥାଇ ଖଞ୍ଜାରେ (କାନ୍ଧ, ବଳାଗଣ୍ଠି, ଆଣ୍ଠୁ, କହୁଣି) ଓ ମାଂସପେଶୀରେ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇଥାଏ। ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କରା ନ ଗଲେ ପରିସ୍ଥିତି ଜଟିଳ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଅସହ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ମତରେ ଏହି ରୋଗ ବଂଶଗତ ହୋଇଥାଏ। ହିମୋଫିଲିଆରେ ପୀଡ଼ିତ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରରେ ଥ୍ରୋମ୍ବୋପ୍ଲାଷ୍ଟିନ୍ ନାମକ ଏକ ଏନ୍ଜାଇମ୍ ଅଭାବରୁ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥାଏ। ଏହା ଝିଅମାନଙ୍କ ଅପେକ୍ଷା ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥାଏ।
ହିମୋଫିଲିଆ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଏହି ଲିଙ୍କରେ କ୍ଲିକ୍ କରନ୍ତୁ: ବିଶ୍ୱ ହିମୋଫିଲିଆ ଦିବସ – ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗ କ’ଣ?
